Sobrevivência aos Cânceres Ósseos e Reinserção Social / Survivorship to Osteosarcomas and Social Reinsertion / Supervivencia de los Cánceres de Hueso y Reinserción Social

Introdução: Pacientes com cânceres ósseos representam uma população singular com necessidades psicossociais pouco estudadas. Objetivo: Compreender o processo e o impacto da reinserção social para a vida cotidiana de adolescentes e adultos jovens após o tratamento e seguimento oncológico de cânceres ósseos. Método: Pesquisa qualitativa e exploratória, utilizando referencial metodológico da tradição hermenêutica com produção de dados por meio de entrevistas semiestruturadas com 12 sobreviventes de cânceres ósseos. Resultados: O material empírico foi organizado em três categorias: Reinserção social na família, Reinserção social na escola e Inserção na vida sociolaboral. Os desafios da reinserção social na família, escola e vida laboral de adolescentes e adultos jovens após o tratamento de câncer ósseo envolvem um complexo sentido de enfrentamento dos estigmas e limitações impostas pela doença e seu tratamento. Conclusão: As percepções e experiências dos sobreviventes ao câncer ósseo apontam para a vida social como um lugar de desafios e incertezas, perdas e lutos. É de extrema importância a existência de apoio multiprofissional especializado, assim como apoios familiar e social, para que esse grupo consiga suportes material e humano para enfrentar as mudanças decorrentes do tratamento oncológico

Introduction: Patients with bone cancer are a unique population with poorly investigated psychosocial needs. Objective: To understand the process and impact of social reintegration on the daily lives of adolescents and young adults after treatment and oncological follow-up of bone cancers. Method: Qualitative, exploratory, hermeneutic-based investigation with data obtained from semistructured interviews with 12 bone cancer survivors. Results: The empirical material was organized into three categories: Social reintegration into the family, Social reintegration at school and Insertion into social-labor life, which are challenging and involve a complex concept of coping with the stigmas and limitations imposed by the disease and its treatment. Conclusion: The emotions and experiences of cancer survivors indicate social life as a place of challenges and uncertainties, losses and grief. It is extremely important to count with specialized multidisciplinary support, as well as family and social background to enable this group to face cancer treatment related challenges

Introducción: Los pacientes con cáncer de huesos representan una población con necesidades psicosociales poco estudiadas. Objetivo: Comprender el proceso y el impacto de la reinserción social en la vida cotidiana de los adolescentes y adultos jóvenes después del tratamiento y seguimiento oncológico de los cánceres de huesos. Método: Investigación cualitativa y exploratoria, con referente metodológico de la tradición hermenéutica. La producción y el análisis de datos se basaron en 12 entrevistas semiestructuradas con sobrevivientes de cáncer de huesos. Resultados: El material empírico se organizó en tres categorías: Reinserción social en la familia, Reinserción social en la escuela e Inserción en la vida sociolaboral. Los desafíos de la reinserción social en la vida familiar, escolar y laboral de los adolescentes y jóvenes después del tratamiento del cáncer de huesos implican un sentido complejo de enfrentamiento de los estigmas y limitaciones que impone el cáncer y su tratamiento. Conclusión: Las emociones y experiencias de los sobrevivientes de cáncer apuntan a la vida social como un lugar de desafíos y choques, pérdida y duelo. Es de suma importancia contar con un apoyo multidisciplinario especializado, familiar y social, para que este grupo pueda obtener apoyo material y humano para enfrentar los cambios derivados del tratamiento del cáncer

A mixed-methods evaluation of a group based trail walking program to reduce anxiety in cancer survivors

Background: Cancer survivorship results in an increased number of physical and psychosocial health issues. Engaging in physical activity in natural environments is often thought of as restorative. Despite the potential benefits of engaging in physical activity in natural environments there are no sustainable community-based programs for cancer survivors that employ this form of physical activity. This study aims to evaluate the impact of an 8-week trail-walking (TW) program on anxiety in a population of adult cancer survivors. Methods: The TW program consisted of two trail walks per week for 8 weeks led by a hiking guide. Individuals were eligible to participate if they were 19 years or older, were a cancer survivor, were not on active immunotherapy, and had medical clearance from their physician for physical activity. While 12 participants signed up for the program, 9 participants (N = 9, 8 F, 1 M) completed the program. A mixed methodology included preand-post quantitative program surveys and post-program interviews. Questionnaires measured generalized anxiety, sleep disturbances, self-efficacy, self-esteem, psychological well-being and depression as well as pre-and-post hike state anxiety. Data was analysed using paired t-tests. Interviews were transcribed verbatim and an inductive thematic analysis was conducted to consolidate meaning and identify themes using NVivo 11 software. Results: Average attendance was 74% of the 16 hikes. There was no significant reduction in the primary outcome of generalized anxiety (p = .38). There was a significant reduction in perceived stress after 8-weeks (p = .03) and a significant reduction in state anxiety after TW (p < .001). None of the other secondary outcomes were statistically significant (p > .05). Four overarching themes, or benefits, emerged from qualitative data analysis: (a) benefits of program design (b) physical benefits, (c) psychological benefits, and (d) social benefits. Conclusions: These findings demonstrate the utility of a TW program for cancer survivors in order to promote physical, psychological and social health. Feasibility of a TW program would be contingent on access to natural areas for TW and an instructor-led program with other cancer survivors.

Crecimiento postraumático en pacientes sobrevivientes de cáncer infantil / (Posttraumatic growth in pediatric oncologic patients)

Resumen Objetivo: Estudiar el crecimiento postraumático en sobrevivientes pediátricos de linfoma o tumores sólidos, tratados en el Servicio de Oncología del Hospital Nacional de Niños, de enero de 1990 a diciembre 2013. Métodos: Este es un estudio descriptivo con pacientes sobrevivientes de cáncer quienes se encontraban en remisión, por un tiempo mayor o igual a 5 años. Se analizó las características clínicas de los pacientes (sexo, lugar de residencia, edad, tipo y localización del tumor, tratamiento recibido, presencia de metástasis o recaída), así como se efectuó una entrevista sobre la condición psicosocial de los sobrevivientes, con énfasis en las consecuencias de la enfermedad en su vida actual. Resultados: Se analizaron las características clínicas de 30 pacientes sobrevivientes. Se encontró que el tipo de tumor más común en el grupo entrevistado fue el linfoma no Hodgkin (30 %), seguido de sarcomas (20 %). Las localizaciones tumorales mayormente observadas en estos pacientes fueron en cabeza y cuello (46,7 %), seguidas por abdomen y pelvis (26,7 %). El tratamiento más frecuente fue la combinación de quimioterapia, radioterapia y cirugía (37,7 %). Pero cabe resaltar que el 80 % de los pacientes tratados recibió quimioterapia como parte de su tratamiento y la mayoría reportó efectos adversos y dificultades relacionadas. El procedimiento quirúrgico más empleado fue la biopsia (53,3 %). La mayoría de los pacientes no presentó recaídas (83,3 %) ni metástasis (93,3 %). Con respecto a su condición actual, la edad promedio al momento de la entrevista fue de 15,9 años, y la mayoría residía en la provincia de San José (40 %), con sus padres y hermanos (36,7 %). La mayoría señaló reacciones positivas ante el diagnóstico, con actitudes buenas y cooperadoras. El mayor vínculo socioafectivo descrito corresponde a la familia y los amigos; un grupo importante de los pacientes recalca el apoyo institucional. Conclusiones: A pesar de que con este trabajo no se pueden realizar generalizaciones sobre los pacientes en remisión de cáncer infantil, la información obtenida permite conocer de manera indirecta el impacto psicosocial de la enfermedad oncológica en la condición actual de un grupo de pacientes, y resalta una actitud positiva en los sobrevivientes.

Abstract Objective: To study resilience (post-traumatic growth) in pediatric cancer survivors who were treated in the Oncology Service of the National Children's Hospital, from January 1990 to December 2013. Methods: descriptive study with cancer survivors who were in remission, for a time greater tan or equal to 5 years. The clinical characteristics of the patients (sex, place of residence, age, type and location of the tumor, treatment received, presence of metastasis or relapse) were analyzed, as well as an interview on the psychosocial condition of the survivors, with emphasis on the consequences of the disease in their current life. Results: 30 survivors of childhood cancer were interviewed and the clinical characteristics were analized. Among the results, the most common type o tumor found was non Hodgkin lymphoma (30%), followed by sarcomas (20%). The tumor locations mostly observed in these patients were in the head and neck (46.7%), followed by the abdomen and pelvis (26.7%). The most frequent treatment was the combination of chemotherapy, radiotherapy and surgery (37.7%). But it should be noted that 80% of treated patients received chemotherapy as part of their treatment and the majority reported adverse effects and related difficulties. The most widely used surgical procedure was biopsy (53.3%). The majority of patients had no relapses (83.3%) or metastases (93.3%). Regarding their current condition, the average age at the time of the interview was 15.9 years, and the majority resided in the province of San José (40%), with their parents and siblings (36.7%). The majority indicated positive reactions to the diagnosis, with good and cooperative attitudes. The greatest socio-affective link described during their disease corresponds to family and friends and hospital health workers. Conclusions: Although, with this work, generalizations cannot be made about patients in remission of childhood cancer, the information obtained allows us to indirectly know the psychosocial impact of the oncological disease in the current condition of a group of patients in our country, and highlights a positive attitude in survivors.

Masculinities of prostate cancer survivors: a qualitative metasynthesis / Masculinidades de supervivientes de cáncer de próstata: una metassíntesis cualitativa / Masculinidades de sobreviventes de câncer de próstata: uma metassíntese qualitativa

ABSTRACT Objective: To identify the production of knowledge in the health literature about masculinities in the context of prostate cancer survivors and to analyze the implications of this relationship for the maintenance of health care. Method: Metasynthesis of 21 qualitative studies, performed in the LILACS, MEDLINE and CINAHL databases, with the scientific descriptors of DeCS and MeSH terms masculinity, prostate neoplasms. Results: Illness due to prostate cancer imposes numerous changes in male relationships, especially the non-dominance of the body and vulnerability to treatments and their consequences. The cultural values surrounding the disease and the hegemonic behaviors have implications for the health care of men. Conclusion: It has been shown that this relationship makes it difficult to communicate about the disease, marital relationships and family support, mainly influencing neglect of health. The knowledge produced is useful to promote the engagement of men in strengthening care.

RESUMEN Objetivo: Identificar la producción de conocimiento en la literatura de la salud sobre las masculinidades, en el contexto de los sobrevivientes del cáncer de próstata, y analizar las implicaciones de esta relación para el mantenimiento de la atención de salud. Método: Metassíntesis de 21 estudios cualitativos, realizada en las bases de datos LILACS, MEDLINE y CINAHL, con los descriptores científicos del DeCS y MeSH terms masculinidad, neoplasias de la próstata. Resultados: La enfermedad por el cáncer de próstata impone innumerables cambios en las relaciones masculinas, sobre todo el no dominio del cuerpo y la vulnerabilidad frente a los tratamientos y sus consecuencias. Los valores culturales alrededor de la enfermedad y los comportamientos hegemónicos, traen implicaciones para el cuidado de la salud de los hombres. Conclusión Se evidenció que esta relación dificulta la comunicación sobre la enfermedad, las relaciones conyugales y el apoyo familiar, influenciando principalmente la negligencia con la salud. El conocimiento producido resulta ser útil para promover el compromiso de los hombres en el fortalecimiento de los cuidados.

RESUMO Objetivo: Identificar a produção de conhecimento na literatura da saúde sobre as masculinidades, no contexto dos sobreviventes do câncer de próstata, e analisar as implicações desta relação para a manutenção dos cuidados de saúde. Método: Metassíntese de 21 estudos qualitativos, realizada nas bases de dados LILACS, MEDLINE e CINAHL, com os descritores científicos do DeCS e MeSH terms masculinidade, neoplasias da próstata. Resultados: O adoecimento pelo câncer de próstata impõe inúmeras mudanças nas relações masculinas, sobretudo o não domínio do corpo e a vulnerabilidade frente aos tratamentos e suas consequências. Os valores culturais entorno da doença e os comportamentos hegemônicos, trazem implicações para o cuidado a saúde dos homens. Conclusão: Evidenciou-se que esta relação dificulta a comunicação sobre a doença, as relações conjugais e o apoio familiar, influenciando principalmente a negligência com a saúde. O conhecimento produzido revela-se útil para promover o engajamento dos homens no fortalecimento de cuidados.

Impactos de adoecimento de longa duração: experiência de adultos jovens com Leucemia Mieloide Aguda / Impacts of long-term illness: experience of young adults with Acute Myeloid Leukemia

Resumo O presente artigo analisa os impactos materiais e imateriais imersos na experiência de adultos jovens com um adoecimento de longa duração - Leucemia Mieloide Aguda. Decorre de pesquisa mais ampla, inspirada na Fenomenologia de Alfred Schutz. Os dados foram obtidos por entrevistas em profundidade com quatro jovens, de 20 a 28 anos, em fase de manutenção no tratamento oncológico, entre novembro de 2013 a janeiro de 2014, em Mato Grosso. Os resultados enfocam aspectos marcantes dos impactos na experiência como o processo de descoberta da enfermidade em que o diagnóstico provocou sentimentos mobilizados por ideias sobre uma doença grave. Seguem-se os impactos na aparência devidos ao tratamento, sobressaindo a queda de cabelo e as estratégias cotidianas de enfrentamento, bem como o aumento ou a perda de peso. Por fim, é marcante o impacto da iminência da morte diante da letalidade da doença e o testemunho da ocorrência em pessoas conhecidas, colocando-a como possibilidade concreta para si, mas também como sobreviventes. Os impactos são os efeitos e as transformações na vida das pessoas e seu entorno e evocam (re) ações, contudo, diluem-se na experiência compondo-a, e não sendo homogênea, sua abordagem privilegia a singularidade inscrita em biografias contextualizadas.

Abstract This article analyzes the tangible and intangible impacts involved in the experience of young adults diagnosed with a long-term illness, namely Acute Myeloid Leukemia. It follows on from broader research, inspired by the Phenomenology of Alfred Schutz. The data were obtained through in-depth interviews with four young adults, aged between 20 and 28, who were in the maintenance phase of cancer treatment between November 2013 and January 2014 in the State of Mato Grosso. The results focus on striking aspects of the impacts of the experience during the process of becoming aware of the illness in which the diagnosis provoked feelings mobilized by ideas regarding a serious illness. This is followed by the impacts on appearance due to the treatment, especially hair loss and day-to-day coping strategies, as well as weight gain or loss. Finally, there is the marked impact of the imminence of death due to the lethality of the disease and the testimony of the occurrence in friends and family, but also for the survivors. The impacts are the effects and transformations in the lives of people and their relations and evoke (re)actions, however, they are diluted in the experience composing it, and not being homogeneous, its approach addresses the singularity encountered in contextualized biographies.

Patient, cured, victim or survivor of urological cancer? A qualitative study / Paciente, curado, vítima ou sobrevivente de câncer urológico? Um estudo qualitativo / ¿Paciente, curado, víctima o sobreviviente de cáncer urológico? Un estudio cualitativo *

ABSTRACT Purpose: to describe the meanings that patients attribute to the term cancer survivor and to analyze the identities assumed by them according to their experience with the disease. Methods: qualitative study with a narrative method, theoretical framework of the medical anthropology and identity concept. The study included 14 participants, men and women, diagnosed with urologic cancer. The semi-structured interviews were performed at the individual's home, after confirming participation. Results: eight participants assumed to be survivors, but five also assumed at least one other identity, in addition to cancer survivor. In contrast, among the six who defined themselves as cured, only one indicated another identity. Four considered themselves as victims and only two as cancer patients. However, the latter - cancer patient and victim - assumed at least one other associated identity. Conclusions: allowing patients to reflect on themselves and their experience with the disease, as well as attributing themselves a new identity, will be directly related to the wellbeing and momentum the survivor is going through. Therefore, it can direct care in the cancer survivorship phase according to each survivor's individual context.

RESUMO Objetivo: descrever os significados que os pacientes atribuem ao termo sobrevivente do câncer e analisar as identidades assumidas por eles de acordo com sua experiência com a doença. Métodos: estudo qualitativo com método narrativo, referencial teórico da antropologia médica e conceito de identidade. O estudo incluiu 14 participantes, homens e mulheres, diagnosticados com câncer urológico. As entrevistas semiestruturadas foram realizadas na residência dos indivíduos, após confirmação da participação. Resultados: oito participantes assumiram ser sobreviventes, mas cinco também assumiram pelo menos uma outra identidade, além de sobrevivente do câncer. Em contraste, entre os seis que se definiram como curados, apenas um indicou outra identidade. Quatro se consideraram como vítimas e apenas dois como pacientes com câncer. No entanto, os últimos - paciente com câncer e vítima - assumiram pelo menos uma outra identidade associada. Conclusões: permitir que os pacientes reflitam sobre si mesmos e sobre sua experiência com a doença, além de se atribuírem uma nova identidade, estará diretamente relacionado com o bem-estar e o momento pelo qual o sobrevivente está passando. Portanto, pode direcionar o cuidado na fase de sobrevivência ao câncer de acordo com o contexto individual de cada sobrevivente.

RESUMEN Objetivo: describir los significados que los pacientes atribuyen al término sobreviviente del cáncer y analizar las identidades asumidas por ellos de acuerdo con su experiencia con la enfermedad. Métodos: estudio cualitativo con método narrativo, referencial teórico de la antropología médica y concepto de identidad. El estudio incluye 14 participantes, hombres y mujeres, diagnosticados con cáncer urológico. Las entrevistas semiestructuradas fueron realizadas en la residencia de los individuos, después de la confirmación de la participación. Resultados: ocho participantes asumieron ser sobrevivientes, pero cinco también asumieron por lo menos otra identidad, además de sobreviviente del cáncer. En contraste, entre los seis que se definieron como curados, solo uno indicó una identidad diferente. Cuatro se consideraron como víctimas y solo dos como pacientes con cáncer. Sin embargo, los últimos - paciente con cáncer y víctima - asumieron por lo menos otra identidad asociada. Conclusiones: permitir que los pacientes reflexionen sobre sí mismos y sobre su experiencia con la enfermedad, además de atribuirse una nueva identidad, estará directamente relacionado con el bienestar y el momento por el cual el sobreviviente está pasando. Por lo tanto, puede direccionar el cuidado en la fase de sobrevivencia al cáncer de acuerdo con el contexto individual de cada sobreviviente.

Concepções de professores e adolescentes sobre o corpo de adolescente após o tratamento de câncer: um diálogo educativo na escola / School teachers and adolescents conceptions about the adolescent body after cancer treatment: an education dialogue in the school

O aumento progressivo na cura do câncer infanto-juvenil abre vertente para estudos relacionados ao momento pós-tratamento de câncer, incluindo a reinserção plena na escola. Para isso investigaram-se as concepções de adolescentes e professores sobre a inclusão escolar de uma adolescente após o tratamento de câncer; uma abordagem grupal e participativa, como estratégia de problematização da inclusão escolar de adolescente após o tratamento de câncer e as implicações dessa abordagem na promoção da saúde mediada pelas práticas de convivência entre adolescentes. Pesquisa participatória, com abordagem qualitativa e método criativo-sensível, com 10 participantes, sendo quatro professores, cinco alunos adolescentes e o caso-índice. Para a produção de dados foram utilizadas dinâmicas de criatividade e sensibilidade mapa falante, encontros etnográficos e descrição do caso-índice, os dados foram analisados com a análise de conteúdo de Bardin. Respeitaram-se os aspectos éticos, com aprovação dos comitês de ética da instituição proponente e da instituição hospitalar do caso-índice. O processo de conscientização, bem como a teoria sócio- histórica foram as lentes teóricas. O caso-índice foi uma adolescente com alteração da imagem corporal derivada do diagnóstico e tratamento oncológico. As concepções de adolescentes e professores revelaram a expectativa de a adolescente-índice ser estigma "zoada" na chegada à nova escola, as inciativas de acolhimento e de (des)acolhimento por parte dos pares. A ação educativa participativa colaborou no processo de transição do hospital para a escola, mediando o desenvolvimento com o instrumento e signos, conduzindo adolescentes através da zona de desenvolvimento proximal para a transitividade crítica da consciência na promoção da inclusão socioescolar de uma adolescente em pós-tratamento de câncer.

The progressive increase of cure of child-youth cancer opens strand for studies related to the post-cancer treatment moment, including full reintegration into school. For this, we investigated the adolescents' and teachers' conceptions on school inclusion of an adolescent in post treatment of cancer; a group and participative approach as problematization strategy of school inclusion of the adolescent post treatment of cancer and the implications of this approach on health promotion mediated by practices of interations among adolescents. Participatory research with qualitative approach and creativite and sensitive method with 10 participants, being 4 teachers, 5 students/adolescents and an index case. To produce data, we used creativity and sensitivity dynamics talking map, ethnographic encounters and description of the index case. Data analysis was with Bardin's thematic content. Respecting ethical aspects, there was ethical comittees approval from the proposing institution and the hospital institution of the index case. Awareness process, as well as the socio- historical theory were theoretical lenses. The index case was an adolescent with altered body image derived from oncological diagnosis and treatment; the conceptions of adolescents and teachers revealed the expectation of the adolescent index to be "made fun of" on arrival at the new school, the initiatives of reception and dis- welcoming by peers; the application of participative educational action generated expectations in the index adolescent of being accepted and attitudes compatible with the concreteness of apprehension of the reality in the pairs. The participative educational action collaborated in the process of transition from hospital to school, mediating development with instrument and signs, leading adolescents through the proximal zone of development to the critical transitivity of consciousness in the promotion of the socio-scholar inclusion of an adolescent in post- treatment of cancer.

Avaliação da tomada de decisão de pais frente ao tratamento oncológico pediátrico / Evaluation of parents' decision-making in oncologic pediatric treatment / Evaluación del toma de decisiones de los padres en tratamiento pediátrico oncológico

Introdução: A tomada de decisão frente a um tratamento oncológico pediátrico merece um foco de atenção vista a quantidade de decisões que os pais enfrentam durante esse processo, podendo gerar muitas vezes desconfortos emocionais, dúvidas, incertezas e angústias. Dessa forma, avaliar como a equipe de saúde influencia na decisão dos pais se apresenta como fator importante para poder se entender o quanto de autonomia eles possuem para poderem escolher diante das inúmeras possibilidades advindas do tratamento. Objetivo: Avaliar o processo de tomada de decisão de pais frente ao tratamento oncológico de seus filhos, analisando a percepção de coerção, nível de desenvolvimento psicológico moral e outras dificuldades existentes. Métodos: Foram selecionados dez participantes por conveniência para realizar uma entrevista semiestruturada individual e foram aplicadas a Escala de Percepção de Coerção em Assistência e a Escala de Desenvolvimento Psicológico-Moral. Utilizou-se o método da análise de conteúdo de Bardin para se realizar a categorização das falas dos participantes. Resultados: Nove mães e um pai foram entrevistados (n=10), com média de idade de 33,1 anos. Foram identificadas seis categorias a partir da análise de conteúdo oriundas da temática central. Verificou-se não haver percepção de coerção pelos pais e todos demonstraram nível psicológico-moral adequado para tomarem decisões. Conclusão: Observou-se que, apesar de dificuldades emocionais, os pais se mostraram capazes de decidir questões relacionadas ao tratamento de seus filhos, tendo autonomia o suficiente para a tomada de decisão.

Introduction: Decision-making when facing a pediatric cancer treatment deserves a spotlight due to the amount of decisions that parents must deal with during this process, which may often generate emotional stress, doubts, uncertainties and anxieties. Thus, assessing how the health team influences the decision of parents is an important factor to evaluate how much autonomy they have to be able to choose on the numerous possibilities resulting from the treatment. Objective: To evaluate parents' decision-making process in oncologic pediatric treatments and to analyze the perception of coercion, the level of moral-psychological development and other difficulties. Method: 10 participants were selected by convenience to conduct individual semi-structured interviews, applying the Scale of Perception of Coercion in Assistance and the Moral-Psychological Scale. Results: Nine mothers and one father were interviewed (n = 10), with an average age of 33.1 years. Six categories were identified from the analysis of content originated from the central theme. There was no perception of coercion by parents and all have shown psychological and moral levels suitable for decision-making. Conclusion:It was observed that, in spite of emotional difficulties, parents have proved ableto decide on issues related to the treatment of their children, having enough autonomy for decision-making.

El frente de la toma de decisiones a un tratamiento de cáncer pediátrico merece un foco de atención a la cantidad de decisiones que enfrentan los padres durante este proceso y con frecuencia puede generar malestares emocionales, dudas, incertidumbres y ansiedades. Por lo tanto, para evaluar el equipo de salud influye en la decisión de los padres se presenta como un factor importante para entender el grado de autonomía que tienen que ser capaces de elegir en las numerosas posibilidades que resultan del tratamiento. Objetivo: Evaluación de toma de decisiones de los padres sobre sus hijos el tratamiento pediátrico oncológico, Evaluación de la percepción de la coacción, el nivel de desarrollo psicológico moral y otras dificultades existentes. Método: Por conveniencia, diez participantes fueron seleccionados para responder a la entrevista semiestructurada individual, aplicando la escala de percepción de coerción de Asistencia y la Escala de Desarrollo moral psicológica. Resultados:Se entrevistaron a nueve madres y un padre (n = 10), con una edad media de 33,1 años. Se identificaron seis categorías de contenido de origen a partir del análisis temático central. Había la percepción de coacción por parte de los padres y todo a nivel psicológico y moral Mostró apropiado tomar decisiones. Conclusión:Se observó que, a pesar de las dificultades emocionales, los padres han demostrado ser capaces de decidir cuestiones relacionadas con el tratamiento de sus hijos, que tienen la suficiente autonomía para la toma de decisiones.

Impacto psicosocial y calidad de vida en sobreviviente de cáncer infantil / Psychosocial impact and quality of life in childhood cancer survivors

El avance en las terapias oncológicas trae consigo un aumento progresivo en la sobrevida de los niños con cáncer, lo que implica la necesidad de un abordaje integral en el cuidado de estos pacientes. En Chile no existen reportes formales sobre los efectos psicosociales en sobrevivientes de cáncer infantil. Con el fin de identificar el impacto psicosocial y calidad de vida, se realiza una revisión de literatura utilizando las bases de datos PubMed, Proquest Nursing Journals, EBM Reviews, Scielo y CINHAL. La búsqueda comprende textos completos de los últimos cinco años, en inglés y español. Se encuentran 91 artículos y se seleccionan 22 investigaciones cuantitativas y cualitativas. Los resultados muestran que el impacto psicosocial se manifiesta principalmente por baja autoestima e incertidumbre hacia el futuro, así como problemas de relaciones sociales en las áreas de empleo e independencia financiera, rendimiento académico y relaciones de pares y matrimonio las que se encuentran relacionadas con baja percepción en la calidad de vida. Por otra parte se observa mejor aceptación de sus limitaciones, adaptabilidad a las situaciones negativas y madurez psicológica. La experiencia de vivir con cáncer genera múltiples efectos en la vida de los niños sobrevivientes a nivel psicosocial. En Chile es fundamental que la enfermera, profesional encargada de la gestión del cuidado, realice seguimiento integral a los pacientes pediátricos desde el diagnóstico, promoviendo el autocuidado para mejorar su calidad de vida.

The advances in cancer therapies bring a progressive increase in survival of cancer among children, which implies the need for a more holistic approach of care for these patients. In Chile there are no formal reports about the psychosocial effects of childhood cancer survivors. To identify the psychosocial impact and quality of life, a literature review was done using databases: PubMed, Proquest Nursing Journals, EBM Reviews, Scielo and CINAHL. The search limits included: full texts of the last five years in English and Spanish. Ninety-one articles were found and 22 of them were selected using the criteria of having a quantitative or qualitative design. The results demostrate that the psychosocial impact is manifested mainly by low self-esteem and uncertainty toward the future, and problems of social relationships in areas such as employment, financial independence, academic performance and marriage, and relating to peers, which were related to low perceived quality of life. Also, greater acceptance of limitations, adaptability to negative situations and psychological maturity were identified. The experience of living with cancer produces multiple psychological effects in the lives of surviving children. In Chile, it is essential that the nurses in charge of child oncology care, management make a follow up of pediatric patients, beginning from the time of diagnosis, promoting self-care, and thereby improving quality of life.